Foi realizado nesta terça-feira (24), em Cascavel, o 1º Seminário Raras. O encontro aconteceu na sede da OAB e reuniu profissionais, representantes de entidades e comunidade para discutir a importância do diagnóstico precoce e da participação social das pessoas com doenças e síndromes raras.

Uma das palestras abordou o tema “Sinais de alerta de doenças e síndromes raras e a importância da participação social”.

De acordo com Shirley Ordônio, coordenadora da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, a informação é fundamental para salvar vidas.

“Escolhemos esse tema para levar informação sobre os sinais de alerta, porque eles realmente salvam vidas. A participação social é mostrar que todo mundo pode contribuir. Não é preciso ter ou conhecer alguém com doença rara para abraçar a causa do Fevereiro Lilás”, afirmou.

Ela também destacou a importância de que as redes públicas de assistência social, educação e saúde estejam preparadas para orientar e acolher os pacientes. Segundo Shirley, embora existam doenças raras com tratamento de alto custo, muitas podem ser acompanhadas com reeducação alimentar e diagnóstico precoce, especialmente por meio do teste do pezinho e da ampliação da triagem neonatal.

Atualmente, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras. No Paraná, o teste do pezinho contempla sete doenças, mas uma lei aprovada no fim do ano passado prevê a ampliação para 37.

“Precisamos que isso de fato aconteça para começar a salvar vidas”, reforçou a coordenadora.

O seminário integrou a programação do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras.

Confira detalhes no vídeo:

Reportagem de Patrícia Cabral | EPC – ESPORTE, POLÍTICA E CIDADANIA